DNS testa drošības brīdinājums: kāpēc jums vajadzētu divreiz padomāt par tā iegūšanu [atjaunināts divreiz]

(Attēla kredīts: Billion Photos/Shutterstock)

ATJAUNINĀTS ar detalizētu informāciju par 23andMe lēmumu atklātībā un tā prezentāciju investoriem kā uzņēmumam, kam ir 'pasaulē vadošā atkārtoti kontaktējamā ģenētiskā datubāze'.

Patērētāju DNS testu komplekti, piemēram, Ancestry.com, 23andMe un citi, rada milzīgus privātuma riskus, par kuriem lielākā daļa amerikāņu var nezināt. Tas ir saskaņā ar ' 60 minūtes ziņojums, kas tika pārraidīts svētdien, 31. janvārī, ASV.



  • Kiberpirmdienas piedāvājumi: skatiet visus labākos piedāvājumus tieši tagad!

Tas ir tāpēc, ka lietotāju privātuma līgumi, kurus klienti paraksta, var dot šiem uzņēmumiem plašu rīcības brīvību izmantot savu klientu DNS citiem mērķiem, Kalifornijas Universitātes Deivisas tiesību zinātņu profesore Lisa Ikemoto sacīja '60 Minutes' korespondentam Jonam Wertheim.

'Jūs atļaujat citiem izmantot savu personisko informāciju,' sacīja Ikemoto. “Šī informācija tiek nodota trešajām personām. Un tas tiek izmantots izmantošanai, par kuru jūs nekad neesat iedomājies.

Bažas par DNS ļaunprātīgu izmantošanu ir tik lielas, ka aptuveni pirms gada ASV militārpersonas ieteica aktīvā dienesta darbiniekiem neiesniegt paraugus patērētāju DNS testēšanas pakalpojumiem.

'Šie DTC [tieši patērētājam] ģenētiskie testi lielā mērā ir neregulēti un var atklāt personīgo un ģenētisko informāciju, kā arī radīt neparedzētas drošības sekas un palielinātu risku apvienotajiem spēkiem un misijai,' teikts Pentagona piezīmē.

Patērētāju DNS pakalpojumu pievilcība

Kāpēc mēs turpinām izmantot šos pakalpojumus? Uzņēmumu TV reklāmas parāda prieku atklāt slēptās dzimtas vēsturi, tomēr šie senču DNS testi labākajā gadījumā ir izglītoti minējumi. (Ancestry.com to sauc par ' etniskās piederības novērtējums '.)

Jūs arī sniedzat uzņēmumam svarīgu ģenētisko informāciju par saviem vecākiem, vecvecākiem un citiem senčiem, kā arī saviem bērniem un mazbērniem neatkarīgi no tā, vai viņi vēl ir vai nav dzimuši.

Nav specifiska ungāru vai ķīniešu gēnu, bet gan gēnu modeļi, kas būs daudziem, bet ne visiem indivīdiem noteiktā populācijā.

Noderīgāki ir testi, kas meklē specifiskas ģenētiskas novirzes, kas varētu izraisīt slimības, piemēram, BRCA mutācijas, kas saistītas ar krūts vēzi. Tomēr 23andMe maksas 199 USD par veselības pārbaudēm un tikai 99 USD par senču pārbaudēm . Ancestry.com vai, konkrētāk, tā meitasuzņēmums Senču DNS , nepiedāvā šādu pārbaudi.

Tajā DNS ir nauda

23andMe patiesā vērtība nav ieņēmumos no patērētāju DNS pārbaudēm, Vertheimam sacīja FIB uzraudzības īpašais aģents Edvards Jus, bet gan tajā, ko var izdarīt ar visu patērētāja DNS, kad ir pabeigtas sākotnējās pārbaudes.

kur nopirkt elektrisko skrejriteni

Tas var būt viens no iemesliem, kāpēc tā ir privāta Tiek ziņots, ka 23andMe vērtība ir 4 miljardi USD , un kāpēc Vietne Ancestry.com tika nopirkta par 4,7 miljardiem dolāru pirms sešiem mēnešiem.

'Ieguldījumu atdeve ir datu apkopošana un tas, ko viņi ar tiem var darīt, kad viņiem ir pietiekami daudz to,' jūs teica. 'Vērtība ir datos.'

'Ikviens skatās, kāda veida datiem man ir piekļuve, cik daudz man ir, un kā es varu atgriezties un gūt peļņu no tiem,' jūs piebildāt.

Iepriekš ir bijušas bažas par to, kā tiek izmantoti patērētāju DNS paraugi. 2018. gadā 23andMe paziņoja

Atgādinājums: sniedzot savus DNS datus tādiem uzņēmumiem kā https://t.co/LSIykMkiaA vai 23andMe, jūs atsakāties ne tikai no sava, bet arī no visas ģimenes ģenētiskās privātuma. (Tas ir ietverts pakalpojumu sniegšanas noteikumos.)https://t.co/EAqQXtXLBS HT @xeni 2018. gada 26. aprīlis

Redzēt vairāk

Vērtīgi rezultāti, bet ne visi saņem atalgojumu

Anne Wojcicki, 23andMe izpilddirektore, stāstīja '60 Minutes', ka viņas uzņēmums ir nosūtījis klientiem e-pastu un jautāja, vai viņi vēlas atļaut viņu DNS izmantot GSK pētījumā.

'Vairāk nekā 80% mūsu klientu izvēlas,' sacīja Vojcickis. “Mēs esam devuši indivīdiem iespēju sanākt kopā, lai apkopotu avotu izpēti. ... Lai visi faktiski gūst labumu no cilvēka genoma.

Partnerattiecības starp patērētāju DNS testētājiem un Big Pharma ne vienmēr ir sliktas. Pagājušā gada jūnijā 23andMe to teica un GSK bija uzsākot jaunu vēža ārstēšanas metožu klīniskos pētījumus .

'Tie varētu radīt kaut ko ļoti noderīgu,' sacīja Ikemoto. 'Tādā ziņā tas ir labi.'

Taču viņa piebilda: “tas nozīmē, ka 23andMe un GlaxoSmithKline nopelnīs milzīgu naudas summu. Cilvēki, kuri nodrošināja visas šūnas un audus vai DNS, kas tiek izmantotas, neradīs nevienu.

Spļaudīšana caurulē var būt mūžīga

Tātad, ko jūs varat darīt šajā jautājumā? Pirmkārt, ņemiet vērā, ka, iespļaujot šajā mēģenē un nosūtot to DNS testēšanas uzņēmumam, jūs piešķirat uzņēmumam visu savu ģenētisko sastāvu. Patiesībā jūs maksājat viņiem, lai viņi to atņemtu no jums.

labākais tālrunis par šo naudu

Jūs arī sniedzat uzņēmumam svarīgu ģenētisko informāciju par saviem vecākiem, vecvecākiem un citiem senčiem, kā arī saviem bērniem un mazbērniem neatkarīgi no tā, vai viņi vēl ir vai nav dzimuši.

Tātad: vispirms izlasiet uzņēmuma privātuma līguma sīko druku. Uzziniet, kādas tieši tiesības uzņēmums sev piešķir izmantot jūsu DNS datus, vai jums joprojām ir atteikšanās tiesības pēc parauga iesniegšanas un vai jums ir tiesības noņemt savus DNS datus no uzņēmuma uzskaites.

Ja daži formulējumi jums rada neērtības, apsveriet, vai tas ir tā vērts, it īpaši, ja jūs tikko veicat senču pārbaudi. Bet, ja jūsu ģimenē ir bijušas ģenētiski saistītas slimības, iespējams, ir vērts uzzināt, vai jūs vai jūsu bērni var nēsāt riskantu gēnus.

Pieklājības labad jūs varētu vēlēties runāt ar saviem tuviem radiniekiem par to, vai viņi piekrīt jūsu DNS, kas ir arī viņu DNS, pārbaudei un analīzei turpmākajos gados.

Ancestry.com un 23andMe atbild [atjaunināts]

Lai saņemtu komentārus, TemplateStudio sazinājās gan ar Ancestry.com, gan 23andMe. 23andMe atsaucās uz komentāriem, ko ēterā un ziņojumā sniedza izpilddirektore Anne Vojcicki. 60 minūtes virsstundas ' tiešsaistes papildinājums.

Vietne Ancestry.com mums sniedza šādu paziņojumu:

labākā pirkuma 3 dienu izpārdošana

“Mēs būtībā nepiekrītam jebkuram šādam apgalvojumam, kas attiecas uz Ancestry. Mūsu klientu privātuma aizsardzība ir Ancestry galvenā prioritāte. Mūsu klienti vienmēr saglabā īpašumtiesības un kontroli pār saviem datiem, un pēc pieprasījuma var izvēlēties tos dzēst jebkurā laikā.

Turklāt mēs nepārdodam patērētāju DNS datus. Mūsu ieņēmumi nāk tikai no mūsu produktu un pakalpojumu pārdošanas patērētājiem, nevis no mūsu klientu datiem. Mēs esam ieviesuši nozarē vadošos privātuma aizsardzības pasākumus un politikas, kas ir izklāstītas skaidrā, vienkāršā un viegli saprotamā valodā. mūsu mājas lapā .'

Pēc šī stāsta sākotnējās publicēšanas 23andMe mums sniedza šādu paziņojumu:

“Mūsu pētniecības programma ir izvēlēta, kas nozīmē, ka klientiem ir jāizlasa un jāaizpilda atsevišķs izpētes piekrišanas dokuments — ārpus mūsu pakalpojumu sniegšanas noteikumiem, jo, lai pievienotos 23andMe, nav nepieciešama līdzdalība pētniecībā. Šo informētās piekrišanas procesu pārrauga trešās puses Institucionālā pārskata padome (IRB), kas nodrošina, ka mēs savā pētījumā ievērojam visas juridiskās un ētiskās vadlīnijas.

Mēs nepārdodam individuālu klientu informāciju un neiekļaujam klientu datus mūsu pētniecības programmā bez personas brīvprātīgas un informētas piekrišanas.

Atjauninājums: 23andMe tiek publiskots ar Virgin Group palīdzību

Ceturtdien, 4. februārī, 23andMe paziņoja, ka tā apvienojas ar VG Acquisition Corp. , īpaša mērķa iegādes uzņēmums (SPAC), kas ir daļa no Ričarda Brensona Virgin Group.

Darījuma vērtība 23andMe ir 3,5 miljardi USD. In an investora prezentāciju sagatavoja 23andMe un publicēts tiešsaistē, 23andMe saka, ka viens no tā vērtīgākajiem īpašumiem ir 'pasaulē lielākā atkārtoti kontaktējamā ģenētiskā datubāze'.

Slīdrāde raksturo datu bāzi kā 'plašu patentētu datu kopu, kas bagāta gan ar genotipisku, gan fenotipisku informāciju, [kas] ļauj gūt ieskatu, kas atbloķē ieņēmumu plūsmas digitālajā veselībā, terapijā un daudz ko citu.'

Izklājlapā arī minēts, ka uzņēmumam 23andMe tagad ir 9,8 miljoni “kumulatīvo klientu ar genotipiem”, un līdz 2024. gada beigām tie būs 16,4 miljoni. 23andMe senču pakalpojums tiek raksturots kā “masveida ieejas punkts revolucionāras datu bāzes izveidei”.

SPAC ir čaulas korporācijas, kuru mērķis ir ieguldīt privātos uzņēmumos un publiskot tos bez sākotnējā publiskā piedāvājuma. Jaunā uzņēmuma akciju simbols būs “ME”, un tas tiks tirgots Ņujorkas fondu biržā.

Esošajiem 23andMe privātajiem akcionāriem piederēs 81% valsts uzņēmuma. VGAC piederēs 11%, bet citiem investoriem - 8%.

    Vairāk:Labākie identitātes zādzību aizsardzības pakalpojumi 2021. gadā
Šodienas labākie 23andMe DNS testu piedāvājumi par pazeminātu cenu 23andMe veselība + senči... Amazon 199 USD 99 USD Skatīt 23andMe DNS testa komplekts 23andMe 99 USD Skatīt Mēs katru dienu pārbaudām vairāk nekā 250 miljonus produktu, lai iegūtu labākās cenas